不可避免的数据浪潮？消费者基因组测试行业中的资产化

要点总结

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关键要点

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论文重要性

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这项研究揭示了消费者基因组测试行业中的数据资产化现象，不仅对理解数字资本主义在医疗领域的扩展具有重要意义，还引发了关于数据隐私、所有权和公平分配的广泛讨论。随着基因组数据的商业价值不断增长，如何平衡企业利益与消费者权益成为关键问题。研究为未来的政策制定和替代市场机制的设计提供了理论依据，特别是在数据隐私和公平分配方面。未来的研究可以进一步探讨如何通过社区共享或税收机制实现基因组数据的公共化，确保其社会价值最大化。

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图表分析

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消费者基因组学公司价值流动

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🔼 本文深入探讨了消费者基因组学公司如何通过其商业模式将基因数据转化为资产。文章的核心观点是，这些公司不仅向消费者提供基因检测服务，还通过数据许可、风险投资和知识产权等多种渠道实现价值增值。文中特别强调了四个关键的价值流动：首先是企业到消费者（BtC）的直接交易，即消费者付费进行基因检测；其次是企业到企业（BtB）的数据共享，即公司将收集到的基因数据出售给研究机构或制药公司；第三是企业到风险投资（BtVC）的融资渠道，风险投资的注入使得公司更注重增长而非科学严谨性；第四是企业到知识产权（BtIP），公司利用数据进行研发，创造知识产权并从中获利。文章详细分析了这些公司如何通过营销策略、保持消费者持续参与以及隐藏不确定性来实现数据资产化，包括通过强调“自我科学”的价值、利用享乐主义和亲属关系来吸引消费者，并通过新的测试和参与研究来维持数据流。此外，文章还揭示了公司如何通过模糊科学的不确定性、淡化医疗信息的可操作性、回避所有权问题，以及隐藏生物医学表征和基因组共享的私有化来控制信息流和价值积累。文章指出，对这些公司的批判性分析不能仅限于数据隐私和伦理问题，还需要从更广泛的市场视角来理解它们的实践，并探讨替代的市场机制，以实现更公平的利益分配，包括探讨个人所有权、社区共有权、社会利益导向以及开放数据等不同模式。总的来说，本文为理解生物经济和数字经济交叉领域内的商业行为提供了新的视角。

更多图表分析

消费者基因组学产业价值流

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🔼 该图描绘了消费者基因组学产业中复杂的价值流动网络。核心是一个“消费者基因组公司”，它作为中心节点，连接着四个不同的市场。第一个市场（Market 1: BtC）是“消费者基因组测试的消费者”，他们为测试、生物样本和知情同意付费，并提供行为、态度和人口统计数据，作为回报，他们得到测试结果、知识、享乐、亲属关系和利他主义的承诺。第二个市场（Market 2: BtB）是“公共或私人研究实验室”，他们通过合同伙伴关系、许可费和现金支付从基因组公司获取基因组、行为、态度和人口统计数据。第三个市场（Market 3: BtVC）是“金融市场”，向基因组公司投资，并根据业绩获得回报。最后一个市场（Market 4: BtIP）是“专利和知识产权”，公司在此市场通过专利和知识产权获得收益。图中的箭头展示了这些市场之间的价值流动，包括数据、资金和知识产权的转移。每个市场都以独特的方式与中心公司互动，说明了这些公司如何通过多种途径产生收入和价值。此外，图表底部标注了此图改编自Stoeklé et al. (2016, p. 4)的研究，并进行了扩展。该图清晰地展现了消费者基因组学公司如何通过整合多个市场并利用数据来创造价值，并深入地揭示了该行业中商业模式的复杂性。整体来看，该图强调了数据在现代生物技术产业中的核心作用，以及围绕这些数据流动的复杂金融网络。

DTC公司资产化策略

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🔼 该图表展示了直接面向消费者（DTC）基因组测试公司如何通过一系列策略将消费者基因数据转化为资产。图表的核心是将价值化（Valorizing）和模糊化（Obscuring）策略相结合，分为两大阶段：数据积累（Accumulating）和数据维护与增强（Maintaining and Augmenting）。在价值化阶段，公司利用三种策略吸引消费者：‘自我科学’（Science of Self）强调基因检测能够揭示个人的隐藏信息，迎合消费者对自我认知的需求；‘享乐主义’（Hedonism）则将基因测试包装为一种有趣的体验，吸引那些追求新奇事物的消费者；‘亲缘关系’（Kinship）则利用人们对家庭和祖先的好奇心来推广产品。通过这些价值化策略，公司成功地积累了大量消费者数据。\n\n在数据维护与增强阶段，公司进一步利用两种策略来保持数据的流动性和价值：‘科学进步’（Scientific Progress）强调基因科学的快速发展，鼓励消费者持续参与新的测试，以获取持续更新的健康信息，并利用平台服务商提供长期数据存储，方便用户日后重新测试。 ‘利他主义’（Altruism）则通过强调参与研究的公益性质，鼓励消费者捐赠他们的基因数据，从而增强数据池的价值。\n\n与价值化策略并行的，是模糊化策略。这些策略旨在掩盖基因数据交易和使用的不确定性，包括：‘科学不确定性’（Scientific uncertainties）掩盖测试结果的模糊性，营造一种科学确定性的假象；‘可操作性’（Actionability）回避医学信息是否真正对消费者有用的问题，并忽略基因咨询的重要性；‘所有权问题’（Ownership questions）通过复杂的条款和条件模糊数据的所有权归属；‘生物医学表征的风险’（Perils of biomedical representation）忽略基因自我认知可能造成的心理影响；‘基因组公共资源的私有化’（Privatization of the commons）将公共资源转化为私有财产，限制研究成果的传播和使用。通过这些模糊化策略，公司掩盖了其数据资产化的真实目的，让消费者在不知情的情况下，持续贡献数据并支持公司的商业模式。\n\n总而言之，此图表揭示了DTC基因组测试公司是如何通过精心设计的价值化和模糊化策略，将消费者的基因数据转化为经济资产的。这些策略不仅促进了公司的数据积累和维护，也掩盖了潜在的伦理和社会风险。此图表展示了一个复杂的市场动态，强调了在生物经济和数字经济交叉领域中，对商业行为进行批判性分析的重要性。

深度解读

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数据资产化

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本文探讨了消费者基因组测试行业中的数据资产化现象，揭示了这些公司如何通过将消费者的基因组数据转化为资产来实现盈利。数据资产化是指将数据转化为可产生持续收益的资源，消费者基因组公司通过多边平台商业模式，不仅向消费者提供基因测试服务，还将这些数据出售给第三方，如制药公司和研究机构。这种商业模式的核心在于数据的积累、维护和增值，公司通过不断吸引消费者参与测试，确保数据的持续流入。然而，这种资产化过程也带来了隐私和伦理问题，消费者往往不清楚他们的数据如何被使用和交易。本文指出，数据资产化不仅是经济行为，还涉及社会价值和伦理责任，未来的研究需要探讨如何在数据资产化和消费者权益之间找到平衡。

平台资本主义

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本文分析了消费者基因组测试行业中的平台资本主义现象，揭示了这些公司如何通过多边市场模式实现盈利。平台资本主义的核心在于通过信息不对称和选择性透明来积累数据，消费者基因组公司通过向消费者提供基因测试服务，同时将数据出售给第三方，如制药公司和研究机构。这种商业模式依赖于网络效应和规模经济，公司通过快速扩展用户基础来增加数据的价值。然而，这种模式也带来了权力不对称和数据所有权的不确定性，消费者往往不清楚他们的数据如何被使用和交易。本文指出，平台资本主义不仅改变了医疗行业的商业模式，还引发了社会公平和伦理问题，未来的研究需要探讨如何在这种模式下保护消费者权益。

数据隐私与伦理

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本文探讨了消费者基因组测试行业中的数据隐私和伦理问题，揭示了这些公司在数据收集和使用过程中如何通过选择性透明和信息不对称来掩盖不确定性。数据隐私问题与数据所有权和利润分配密切相关，消费者基因组公司通过复杂的隐私政策和条款，掩盖了数据如何被使用和交易的真相。本文指出，尽管这些公司声称遵循隐私最佳实践，但数据的商业化和资产化过程仍然存在伦理风险，消费者往往不清楚他们的数据如何被使用和交易。未来的研究需要探讨如何在数据资产化和消费者隐私之间找到平衡，确保数据的商业使用不会损害消费者的权益。

未来研究方向

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本文提出了消费者基因组测试行业未来研究的几个方向，重点探讨了如何通过替代市场机制来平衡数据资产化和消费者权益。未来的研究可以探讨个体补偿机制，即消费者如何从他们的数据中获得经济回报。此外，社区共享机制也是一个重要的研究方向，即如何通过信托基金或利益共享计划，确保数据的使用能够惠及整个社区。本文还提出了税收和公共福利机制，即通过对数据资产征税，将部分收益用于公共健康基础设施。最后，开放数据运动也是一个值得探讨的方向，即如何通过开放数据平台，确保数据的公共性和透明性。这些研究方向不仅有助于解决当前的数据资产化问题，还能为未来的医疗和科技政策提供参考。

生物资本化

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本文结合了生物资本化和数据资本主义的理论，分析了消费者基因组测试行业中的生物资本化现象。生物资本化是指将生物材料转化为经济价值的过程，消费者基因组公司通过将消费者的基因组数据转化为资产，实现了生物资本化。本文指出，生物资本化不仅涉及经济价值，还涉及社会价值和伦理责任，消费者基因组公司通过复杂的市场关系，将生物材料转化为可交易的资产。然而，这种资本化过程也带来了社会公平和伦理问题，未来的研究需要探讨如何在生物资本化和消费者权益之间找到平衡，确保生物材料的使用不会损害社会的公平和正义。

完整论文

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